img_2406381_thumbs_450x300_4085831.jpg

De Ziua Bolilor Rare, studentii de la Universitatea de Medicina au organizat un flashmob. Acestia au atentionat oamenii despre existenta acestor maladii – VIDEO

 

Viorica Cobzarenco a inteles ca ceva nu este in regula cu fetita ei, chiar dupa primele saptamani de la nastere. 

 

Viorica COBZARENCO, MAMA: “Plangea mult…ne-au confirmat ca avea fenilcetonurie. “

 

Viorica a povestit ca pe atunci nici nu stia despre existenta bolilor rare. Medicii i-au spus ca din cauza maladiei, copila ar putea sa sufere de retard mintal. 

 

Viorica COBZARENCO, MAMA: “Nu are voie sa manance proteina, pentru ca ii afecteaza sistemul nervos. Tratamentul trebuie sa fie facut pana la un an. Fetita mea este sanatatoasa acum.” 

 

Acum, fetita are 13 ani si frecventeaza o scoala obisnuita. Totusi, acesta este unul dintre putinele cazuri, cand micutii reusesc sa scape. Fiecare al patrulea copil care sufera de o boala rara moare pana la varsta de 5 ani. Specialistii sustin ca majoritatea acestor maladii sunt boli genetice. 

 

Natalia USURELU, CERCETATOR, INSTITUTUL MAMEI SI COPILULULUI: “Pot duce si la dizabilitati psihomotorii. In 9 % autonomia pacientului este pierduta. Diagnosticul poate dura chiar si 8 ani.” 

 

Pentru depistarea acestor boli, este nevoie de tehnica moderna si specialisti calificati. In unele cazuri, insa, stabilirea diagnosticului este aproape imposibila. Medicii spun ca este important ca de la primele luni de viata, parintii sa se adreseze in mod regulat la medici.

 

Pentru 2017, responsabilii din sanatate au planificat un buget de 7 milioane de lei, destinat tratamentului pentru cei care sufera de cateva dintre formele bolilor rare. Anual, in ultima zi a lunii februarie este marcata Ziua Bolilor Rare. Studentii de la Universitatea de Medicina din capitala au organizat un flashmob cu aceasta ocazie. 

 

La nivel mondial, exista peste 6 mii de boli rare pentru care nu exista niciun tratament, iar jumatate din numarul acestora se intalnesc la copii. 350 de milioane de oameni de pe glob sufera de una dintre ele. Copiii cu asemenea maladii pot aparea in cupluri perfect sanatoase si sunt cauzate de  mutatii sau combinatii nefericite de gene. 


Preluat de la: ProTv

Postări recomandate

(video) Negruța: Retragerea lui Lupu este în favoarea lui Dodon Fostul ministru al Finanțelor consideră că retragerea candidatului PD la prezidențiale, Marian Lupu, este un spectacol regizat de la bun început. Declarațiile au fost făcute în cadrul emisiunii Alb&Negru de la UNIMEDIA. "Asta încă o dată demonstrează că oric...
(foto) Poza zilei. Igor Dodon a primit „binecuvântare patriarhală” pentru funcția de președinte... Liderul PSRM, Igor Dodon s-a întâlnit cu Patriarhul Bisericii Ortodoxe Ruse Kiril. Aflat într-o vizită la Moscova Igor Doron a mers la reședința patriarhului pe care îl numește „liderul spiritual al lumii creștine”. De menționat că pentru a-și ...
Atenţie! Astăzi și mâine va cădea lapoviță la nordul țării. Recomandările INP pentru şoferi... În legătură cu avertizarea Serviciul Hidrometeorologic de Stat, care prognozează pentru această săptămână răcirea vremii și precipitații sub formă de lapoviță în unele regiuni ale țării, Inspectoratul Naţional de Patrulare recomandă tuturor conducătorilor auto să-şi echipeze mijloa...
Un tanar de 22 de ani a fost gasit spanzurat intr-un bloc aflat in constructii din preajma Universit... Potrivit politiei, cadavrul baiatului a fost descoperit de un paznic la etajul doi al unui bloc aflat in constructie de pe strada Studentilor. Medicii legisti veniti la fata locului nu au descoperit urme de moarte violenta. “A fost politia si s-a investigat”   Parintii sunt in st...
O femeie a mers la penitenciarul Cricova pentru a-si vedea iubitul, care este detinut acolo, insa ac...   Potrivit unui comunicat emis de catre Ministerul Justitiei, ieri, o femeie de 36 de ani a mers la penitenciarul Cricova pentru a transmite un colet iubitului ei de 22 de ani, care este detinut acolo.   Astfel, angajatii de acolo s-au plans autoritatilor ca in timp ce verificau pachetu...
Imigranții din Italia produc un PIB mai mare decât cel al Ungariei Circa cinci milioane de imigranți aflați în Italia cu acte în regulă au produs în 2016 circa 131 miliarde de euro din cele 1.670 de miliarde de euro ale PIB-ului italian, față de 112 miliarde de euro cât este PIB-ul ungar sau 46 de miliarde de euro — PIB-ul croat, potrivit studiului realizat d...