img_2406381_thumbs_450x300_4085831.jpg

De Ziua Bolilor Rare, studentii de la Universitatea de Medicina au organizat un flashmob. Acestia au atentionat oamenii despre existenta acestor maladii – VIDEO

 

Viorica Cobzarenco a inteles ca ceva nu este in regula cu fetita ei, chiar dupa primele saptamani de la nastere. 

 

Viorica COBZARENCO, MAMA: “Plangea mult…ne-au confirmat ca avea fenilcetonurie. “

 

Viorica a povestit ca pe atunci nici nu stia despre existenta bolilor rare. Medicii i-au spus ca din cauza maladiei, copila ar putea sa sufere de retard mintal. 

 

Viorica COBZARENCO, MAMA: “Nu are voie sa manance proteina, pentru ca ii afecteaza sistemul nervos. Tratamentul trebuie sa fie facut pana la un an. Fetita mea este sanatatoasa acum.” 

 

Acum, fetita are 13 ani si frecventeaza o scoala obisnuita. Totusi, acesta este unul dintre putinele cazuri, cand micutii reusesc sa scape. Fiecare al patrulea copil care sufera de o boala rara moare pana la varsta de 5 ani. Specialistii sustin ca majoritatea acestor maladii sunt boli genetice. 

 

Natalia USURELU, CERCETATOR, INSTITUTUL MAMEI SI COPILULULUI: “Pot duce si la dizabilitati psihomotorii. In 9 % autonomia pacientului este pierduta. Diagnosticul poate dura chiar si 8 ani.” 

 

Pentru depistarea acestor boli, este nevoie de tehnica moderna si specialisti calificati. In unele cazuri, insa, stabilirea diagnosticului este aproape imposibila. Medicii spun ca este important ca de la primele luni de viata, parintii sa se adreseze in mod regulat la medici.

 

Pentru 2017, responsabilii din sanatate au planificat un buget de 7 milioane de lei, destinat tratamentului pentru cei care sufera de cateva dintre formele bolilor rare. Anual, in ultima zi a lunii februarie este marcata Ziua Bolilor Rare. Studentii de la Universitatea de Medicina din capitala au organizat un flashmob cu aceasta ocazie. 

 

La nivel mondial, exista peste 6 mii de boli rare pentru care nu exista niciun tratament, iar jumatate din numarul acestora se intalnesc la copii. 350 de milioane de oameni de pe glob sufera de una dintre ele. Copiii cu asemenea maladii pot aparea in cupluri perfect sanatoase si sunt cauzate de  mutatii sau combinatii nefericite de gene. 


Preluat de la: ProTv

Postări recomandate

Modificări pe ultima sută de metri: Autoritățile vor pune pavaj tactil pe bl. Ștefan cel Mare și în ... Reparația străzilor din capitală ar putea fi tergivirsată din cauza faptului că autoritățile au uitat de persoanele cu dezabilități de vedere.  Acum autoritățile municipale anunță că intenționează să pună pavaj tactil pe bl. Ștefan cel Mare și Sfânt, la intersecții și la stațiile de aștep...
Ce spune fiecare parte a capului despre sănătatea noastră Capul este partea a corpului care ne diferenţiază cel mai mult de restul oamenilor şi are legătură cu ceea ce “ştiu că sunt”, “vreau să fiu”, “aleg să cred despre viaţă”. Deoarece este unitatea noastră centrală, care coordonează toate celelalte părţi ale corpului,...
TOP trei cele mai corupte raioane din Republica Moldova În administrația publică locală, corupția, care pare să fie extinsă, este accentuată de lipsa unei definiri clare a responsabilităţilor, confuzie în separarea funcţiilor administrative de cele politice şi o lipsă de transparenţă în procedurile administrative. La acestea se mai adaugă birocrația exce...
Desi s-au dat amenzi usturatoare pentru parcarea in aceasta zona, soferii continua sa-si lase masini...   Anul trecut in luna in decembrie, zeci de soferi s-au ales cu amenzi si au ramas fara placutele de inmatriculare dupa ce au parcat exact in aceeasi zona.    Imaginile video au fost postate intr-o grupa de pe facebook. Internautii spun ca acea banda mereu este ocupata, iar cu parc...
A început pregătirea albinelor pentru sezonul de iarnă. Ce măsuri intreprind apicultorii din Moldova... Apicultorii îşi pregătesc albinele pentru iernat. Aceştia se asigură că insectele au suficientă hrană pentru sezonul rece şi că sunt protejate împotriva umidităţii, care le poate îmbolnăvi. Aceste măsuri sunt prioritare pentru supravieţuirea albinelor pe timp de iarnă. În această perioadă, apicultor...
Analiză: Ce ne-a spus „Geografia” lui Kaplan despre complexitatea conflictului din Asia de Sud-Est... Probabil cu toții ne-am întrebat în aceste zile dacă nebunia lui Kim din Coreea de Nord va merge până la capăt sau dacă SUA vor dori să rămână relevante în Asia de Sud-Est, atacând, indiferent că sistemele sale de interceptare vor fi puse la încerca...