465x0_1.jpg

Principesa Moștenitoare Margareta a oferit Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România

Principesa Moștenitoare Margareta a oferit Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, în cadrul unei ceremonii care a avut loc luni la Palatul Elisabeta, în contextul în care Ziua bolilor rare este marcată anual în ultima zi a lunii februarie. 

Principesa Moștenitoare Margareta i-a felicitat pe reprezentanții Alianței pentru tot ce au realizat "cu dăruire și pasiune pentru pacienții cu boli rare din țara noastră".

"România are un plan național privind tratarea acestor boli, iar Alianța are legături cu organizații internaționale și realizează campanii de informare. Împreună putem să dăm speranță și încredere celor care suferă. Tema din acest an a Zilei bolilor rare — "Cercetarea", precum și afirmația: "Cu cercetările actuale, posibilitățile sunt nelimitate!" ne arată răspunderea pe care o avem pentru cei de aproape care au nevoie de noi", a afirmat Principesa Moștenitoare Margareta cu această ocazie. 

La rândul său, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a precizat că acordarea Înaltului Patronaj reprezintă "o onoare și o responsabilitate în același timp" și a amintit că pentru 90% dintre pacienții cu boli rare încă nu există niciun tratament.

"În ultimii ani, în România s-au realizat multe progrese, dar mai sunt foarte multe de făcut. Împreună putem să fim mai puternici, împreună datorită ajutorului și sprijinului Majestății Sale vom putea să ne păstrăm încrederea și speranța. Suntem încrezători într-un viitor mai bun și sperăm ca pacienții și copiii cu boli rare să aibă tratament în urma cercetărilor care se realizează", a spus Dorica Dan.

Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) organizează anual Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare în ultima zi a lunii februarie, cu scopul de a sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților. Anul acesta, tema campaniei este "Cercetarea", iar sloganul campaniei este: "Cu cercetările actuale, posibilitățile sunt nelimitate!".

sursa: agerpres.ro


Preluat de la: Timpul.md

Postări recomandate

Dupa Panama Papers, un alt scandal international: Paradisul fiscal din Malta Un grup de 13 media europene a început vineri publicarea așa-numitelor Malta Files, dosare de presă despre culisele paradisului fiscal maltez la care au lucrat timp de patru luni 49 de ziariști din 16 țări, informează AFP. Site-ul francez de internet Mediapart pro...
Andrian Candu susține că dacă nu era învestit Guvernul Filip, Republica Moldova ar fi putut să nu ma... Dacă în ianuarie 2016 Parlamentul nu vota învestirea Guvernului Filip, exista pericolul ca ţara să nu mai fie. Declarațiile în aparțin președintelui Parlamentului, Andrian Candu. Potrivit acestuia, acest scop îl urmăreau unele servicii secrete. &bdquo...
Schimbări în Guvernul de peste Prut. Cabinetul Grindeanu are noi miniștri A fost aprobată nominalizarea lui Tudorel Toader pentru funcția de ministru al Justiției, rămasă vacantă în urma demisiei lui Florin Iordache și ocupată în prezent, interimar, de Ana Birchall. Propunerea lui Tudorel Toader la Justiţie a fost făcută de ALDE, chiar de preşedintele formaţiunii pol...
Paradox: Putin va participa la aniversarea independenței Finlandei față de Imperiul Rus Președintele rus Vladimir Putin este așteptat într-o vizită în Finlanda vecină pe 27 iulie pentru discuții cu omologul său Sauli Niinistö, au anunțat miercuri birourile celor doi președinți, informează agenția DPA. Se așteaptă ...
Îți place Cafeaua? Iată ce poți adăuga în Cafea pentru a accelera Arderea Grăsimilor!  Dacă îți place cafeaua la nebunie, aceasta este metoda perfectă de a slăbi pentru tine! Metoda inovatoare de a pierde din kilogramele în plus în timp ce îți bei cafeaua – Îmbină pasiunea pentru cafea c...
VIDEO. Camera cu fum sub forma unui labirint a pus la încercare capacitățile pompierilor Salvatorii care parcurg etapele de pregătire, au intrat în container pentru a trece pragul psihologic de aflare în codiții de vizibilitate redusă. Mai mult, angajații serviciului au mers prin spații închise și au avut de depășit obstacole, iar instructorii au monitorizat activitatea acestora de la ...