465x0_1.jpg

Principesa Moștenitoare Margareta a oferit Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România

Principesa Moștenitoare Margareta a oferit Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, în cadrul unei ceremonii care a avut loc luni la Palatul Elisabeta, în contextul în care Ziua bolilor rare este marcată anual în ultima zi a lunii februarie. 

Principesa Moștenitoare Margareta i-a felicitat pe reprezentanții Alianței pentru tot ce au realizat "cu dăruire și pasiune pentru pacienții cu boli rare din țara noastră".

"România are un plan național privind tratarea acestor boli, iar Alianța are legături cu organizații internaționale și realizează campanii de informare. Împreună putem să dăm speranță și încredere celor care suferă. Tema din acest an a Zilei bolilor rare — "Cercetarea", precum și afirmația: "Cu cercetările actuale, posibilitățile sunt nelimitate!" ne arată răspunderea pe care o avem pentru cei de aproape care au nevoie de noi", a afirmat Principesa Moștenitoare Margareta cu această ocazie. 

La rândul său, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a precizat că acordarea Înaltului Patronaj reprezintă "o onoare și o responsabilitate în același timp" și a amintit că pentru 90% dintre pacienții cu boli rare încă nu există niciun tratament.

"În ultimii ani, în România s-au realizat multe progrese, dar mai sunt foarte multe de făcut. Împreună putem să fim mai puternici, împreună datorită ajutorului și sprijinului Majestății Sale vom putea să ne păstrăm încrederea și speranța. Suntem încrezători într-un viitor mai bun și sperăm ca pacienții și copiii cu boli rare să aibă tratament în urma cercetărilor care se realizează", a spus Dorica Dan.

Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) organizează anual Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare în ultima zi a lunii februarie, cu scopul de a sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților. Anul acesta, tema campaniei este "Cercetarea", iar sloganul campaniei este: "Cu cercetările actuale, posibilitățile sunt nelimitate!".

sursa: agerpres.ro


Preluat de la: Timpul.md

Postări recomandate

Andrian Candu despre statutul de stat-observator în cadrul UEE Acordarea Republicii Moldova a statutului de stat-observator în cadrul Uniunii Economice Eurasiatice comportă un caracter mai mult simbolistic, susține președintele Parlamentului Andrian Candu. Șeful legislativului a declarat pentru presă că orice acord internațional, ca să producă...
(live) Declarațiile PLDM după votarea sistemului mixt Declarațiile PLDM după votarea sistemului mixt Preluat de la: Unimedia.info
Cei care au traversat strada neregulamentar au fost luati la rost si amendati de oamenii legii. Zeci...   Operatiunea pietonul care se desfasoara astazi pe intreg teritoriul tarii este organizata in ajun de ziua sigurantei in traficul rutier. Numai in capitala cu amenzi de 300 de lei s-au ales astazi zeci de pietoni care au decis sa treaca strada in locul neautorizate.   Potrivit oamenilo...
Vasile Botnari a fost numit sef al SIS. Acesta preia functia pentru o perioada de cinci ani, desi nu...   Maria CIOBANU, DEPUTAT PLDM:  “Domnule Botnari, nu am sa va intreb despre averile declarate. Vreau sa cred ca nu ati acceptat usor de a ocupa o functie care necesita competente specifice si moralitate. Ce calitati credeti ca aveti?”   Vasile BOTNARI, SEF SIS: &ld...
OSCE: Asasinii jurnaliștilor din Rusia scapă nepedepsiți Guvernul rus trebuie să pună capăt situaţiei în care crimele împotriva jurnaliştilor rămân nepedepsite, a declarat Dunja Mijatovic, reprezentantul OSCE pentru libertatea presei, la 10 ani de la asasinarea jurnalistei „Novaia Gazeta” Anna Politkovskaia. ...
Poza zilei. Un șofer din Chișinău și-a parcat mașina exact în intersecție, blocând accesul pietonilo... Nesimțirea unor șoferi din Capitală pare fără limite. La intersecția străzilor Bănulescu Bodoni cu Alexandru cel Bun un șofer și-a lăsat mașina exact pe trecerea de pietoni, blocând astfel accesul pietonilor și îngreunând circulația altor automobile. Pietonii s-au arătat revoltați ...