465x0_1.jpg

Principesa Moștenitoare Margareta a oferit Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România

Principesa Moștenitoare Margareta a oferit Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, în cadrul unei ceremonii care a avut loc luni la Palatul Elisabeta, în contextul în care Ziua bolilor rare este marcată anual în ultima zi a lunii februarie. 

Principesa Moștenitoare Margareta i-a felicitat pe reprezentanții Alianței pentru tot ce au realizat "cu dăruire și pasiune pentru pacienții cu boli rare din țara noastră".

"România are un plan național privind tratarea acestor boli, iar Alianța are legături cu organizații internaționale și realizează campanii de informare. Împreună putem să dăm speranță și încredere celor care suferă. Tema din acest an a Zilei bolilor rare — "Cercetarea", precum și afirmația: "Cu cercetările actuale, posibilitățile sunt nelimitate!" ne arată răspunderea pe care o avem pentru cei de aproape care au nevoie de noi", a afirmat Principesa Moștenitoare Margareta cu această ocazie. 

La rândul său, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a precizat că acordarea Înaltului Patronaj reprezintă "o onoare și o responsabilitate în același timp" și a amintit că pentru 90% dintre pacienții cu boli rare încă nu există niciun tratament.

"În ultimii ani, în România s-au realizat multe progrese, dar mai sunt foarte multe de făcut. Împreună putem să fim mai puternici, împreună datorită ajutorului și sprijinului Majestății Sale vom putea să ne păstrăm încrederea și speranța. Suntem încrezători într-un viitor mai bun și sperăm ca pacienții și copiii cu boli rare să aibă tratament în urma cercetărilor care se realizează", a spus Dorica Dan.

Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) organizează anual Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare în ultima zi a lunii februarie, cu scopul de a sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților. Anul acesta, tema campaniei este "Cercetarea", iar sloganul campaniei este: "Cu cercetările actuale, posibilitățile sunt nelimitate!".

sursa: agerpres.ro


Preluat de la: Timpul.md

Postări recomandate

Negocierile dintre Marea Britanie și Uniunea Europeană privind Brexit-ul au fost lansate oficial la ... Negociatorul-șef al Uniunii Europene privind Brexit-ul, Michel Barnier, a lansat luni discuțiile cu Marea Britanie în legătură cu ieșirea din blocul comunitar, în prezența ministrului britanic însărcinat cu acest dosar, David Davis, venit la Bruxelles, potrivit AFP. ...
Potrivit unui studiu a oamenilor de știință de la UNY, memoria este influențată de stimulii emoționa... Experiențele emoționale pot induce stări fiziologice și mentale ce pot persista pentru perioade îndelungate după încheierea evenimentului care le-a declanșat, potrivit unui studiu realizat de o echipă de oameni de știință de la Universitatea din New York, publicat în jurnalul ''Nat...
Presa internațională comentează rezultatele exit poll-urilor din România Principalele publicații și agenții internaționale de presă preiau și comentează exit poll-urile făcute publice după închiderea urnelor la alegerile parlamentare din România.  "Revenire triumfătoare la putere pentru st&acir...
Din nou panică la Londra. Patru oameni au fost loviți de o mașină Panica s-a instalat din nou sâmbătă seara, într-un cartier din Londra. Puţin înainte de miezul nopţii, o maşină a intrat într-un grup de oameni aflaţi pe trotuar, lângă un local. Patru persoane au fost rănite. Cei din maşină au fugit imediat dup...
(foto) În Germania a fost construit un SUV pentru care se poate oferi o garanție de 100 de ani Compania germană Partisan Motors a prezentat un SUV bizar – numit One – care va fi utilizat de forțele armate. Chiar dacă la prima vedere arată fragil, cei care l-au dezvoltat sunt gata să ofere o garanție de 100 de ani. Lungimea mașinii pătrate este de 4.72 metri, lă...
Medicii vor fi concediaţi, dacă nu renunţă la ţigări! Ţara în care va fi adoptată această lege anti-... Medicii din Republica rusă Udmurtia nu-și vor putea exercita meseria, dacă nu vor renunța la fumat.Este condiția Ministerului Sănătății din regiune, care intenționează să-i oblige pe toți șefii de spitale să lase viciul dăunător.Din ianuarie, 2017, la contractul de muncă al conducătorilor instituții...